クローン病の入院生活31日目
本日、退院できなかったのはとても残念ですが切り替えていこうっと♬
じっくり焦らず、自分のペースで良くなるのを待ちたいと思います！！
という事で、食事開始10日目です！！
【今日の格言】
外科手術や化学療法の発達した今日でもなお、最も大切な治療法の一つは、キリストの時代のごとく、「言葉による癒し」なのである。
ー 日野原 重明 ー （医師、聖路加病院理事長 /1911〜2017）
本当に言葉による癒しが一番効くと思う！
皆さんの暖かい言葉届いています！
本当に、ありがとうございます！
【朝食】
・五部粥
・味噌汁（玉ねぎ）
・はんぺん スープ煮
・たいみそ
・オレンジゼリー
【昼食】
・五部粥
・けんちん汁
・煮魚
・ポテト煮
・青菜浸し
【夕食】
・五部粥
・凍豆腐煮
・ササミ団子煮
・ビタミンゼリー
クローン病は原因不明の難病です！！
病気を知ってより暮らしやすい世の中になってほしいと思います！
興味を持って下さった方は下記を見てもらえると嬉しいです！！
クローン病の入院生活30日目
明日、退院する予定でしたが採血結果と熱が38.5まで上がってしまったこともあり、少し退院を延期することとなりました。
【ヒュミラの効果とCRP値】←5/10更新（最新）
【今日の格言】
悪い時が過ぎれば、よい時は必ず来る。
おしなべて、事を成す人は必ず時の来るのを待つ。
あせらずあわてず、静かに時の来るのを待つ。
ー 松下 幸之助 ー （日本の実業家、発明家、パナソニック創業者 / 1894～1989）
とりあえず、何も考えず待つ、そして寝る。
【朝食】
・五部粥
・味噌汁（具なし）
・磯焼き（はんぺん？）
・お浸し
・ヨーグルト
【昼食】
・五分粥
・スープ煮（ササミ団子、野菜）
・南瓜サラダ
・たいみそ
・野菜ジュース
【夕食】
・五分粥
・トマトスープ
・蒸し魚 野菜あんかけ
・ピースマッシュ
・うめびしお
・オレンジゼリー
クローン病や潰瘍性大腸炎などのIBDと呼ばれる病気は原因不明で完治の概念がない難病です！！認知度は低いので少しでも色々な方々に知って頂けると幸いです。
ヒュミラの効果とCRP値について
難病であるクローン病における治療と経過を纏めています。
【治療状況】
2019年4月よりレミケード効果減衰と診断され、治療をヒュミラに切り替えています。
【内服薬】
・ペンタサ 500mg×6錠 （朝夕食後）
・ガスターD 10mg×2錠（朝夕食後）
・フェロミア 50mg×1錠（夕食後）
・イムラン 50mg×1錠（夕食後）5/21より再開
・ブロチゾラム → 眠れない時に1錠
自身のヒュミラ治療とCRP値を纏めて、記録に残しておきたいと思います。
【ヒュミラの効果とCRP値】
4/15 採血→CRP 12.1
4/16 ヒュミラ投与（1回目）160mg
4/19 採血→CRP 9.7
4/22 採血→CRP 4.7
4/26 採血→CRP 3.2
4/30 ヒュミラ投与（2回目）80mg
5/1 採血→CRP 3.2
5/3 採血→CRP 2.3
5/7 採血→CRP 1.7
5/10 採血→CRP 2.3
5/13 採血→CRP 2.1
5/14 ヒュミラ投与（3回目）80mg
5/21 採血→CRP 1.3
5/28 ヒュミラ投与（4回目）80mg
6/10 採血→CRP 0.3
6/11 ヒュミラ投与（5回目） ←最新
クローン病や潰瘍性大腸炎などのIBDと呼ばれる病気は原因不明で完治の概念がない難病です！！認知度は低いので少しでも色々な方々に知って頂けると幸いです。
クローン病の入院生活29日目
食事開始8日目、昨日は良く寝たからか、なんか少し回復できた気がします！！
そして、明日の採血結果次第で退院決まります！
良い結果でありますように。。（希望）
【今日の格言】
疲れちょると思案がどうしても滅入る。
よう寝足ると猛然と自信がわく。
ー 坂本龍馬 ー （江戸時代末期の志士、土佐藩郷士 / 1836～1867）
色々考えても自分には良く分からんし、良く寝て早く治すということだけ考えよう！
【朝食】
・パン2個
・スクランブルピース
・皮剥きトマト
・オレンジゼリー
・ピーチジュース
【昼食】
・5五部粥
・鱈ネギ塩焼き（レモン付）
・里芋煮物
・シラスあえ
・ヤクルト400
【夕食】
・五部粥
・かき玉汁
・煮込みハンバーグ（ササミ）
・蒸し野菜（ブロッコリー、南瓜）
・焼きナス浸し
クローン病は原因不明の難病です！！
病気を知ってより暮らしやすい世の中になってほしいと思います！
興味を持って下さった方は下記を見てもらえると嬉しいです！！
クローン病の入院生活28日目
食事開始7日目、昨日から少し大腸の左側がピキッと痛い↓
欲を言えば薬切り替え後の採血は、もっと短い間隔でとってほしいなと思います。
【今日の格言】
どんな名医や名薬といえども、楽しい、うれしい、おもしろいというものに勝る効果は絶対にない。
ー 中村天風 ー （思想家、実業家、ヨガ行者/1876〜1968）
日々、笑って楽しく過ごしていきたいですね！！
【朝食】
・五部粥
・味噌汁（具なし）
・温泉卵
・皮むきトマト
・たいみそ
・ヤクルト400
【昼食】
・五部粥
・焼魚（鱈）
・白菜煮浸し
・うめびしお
・リンゴジュース
【夕食】
・五部粥
・清汁 （麩入り）
・肉豆腐
・南瓜甘煮
・桃ゼリー
クローン病は原因不明の難病です！！
苦しんでいる人も沢山いるので、病気を知って頂けると有り難いです！！！！
クローン病の入院生活27日目-ヒュミラ効果とCRP値更新！！
食事開始6日目、昨日の夕食から五部食に昇格しています！
また、本日の採血結果も「ヒュミラ効果とCRP値」に纏めてます！！
【今日の格言】
世界には、きみ以外には誰も歩むことのできない唯一の道がある。
その道はどこに行き着くのか、と問うてはならない。
ひたすら進め。
ー ニーチェ ー（ドイツの哲学者、古典文献学者 / 1844～1900）
【朝食】
・五部粥
・味噌汁（麩入り）
・高野豆腐卵とじ
・ピースマッシュ
・ピーチゼリー
・うめびしお
【昼食】
・五部粥
・魚香りダレかけ（種類不明）
・餡掛け豆腐
・Caぽんせん醤油
・パインジュース
【夕食】
・五部粥
・野菜スープ（具なし）
・煮ハンバーグ ササミ
・マッシュポテト
・ヤクルト400
【ヒュミラの効果とCRP値】
4/15 採血→CRP 12.1
4/16 ヒュミラ投与（1回目）160mg
4/19 採血→CRP 9.7
4/22 採血→CRP 4.7
4/26 採血→CRP 3.2
4/30 ヒュミラ投与（2回目）80mg
5/1 採血→CRP 3.2
5/3 採血→CRP 2.3
5/7 採血→CRP 1.7
食事が上がってもCRPが、下がってるのはやっぱりじわじわと効いてるんだなと実感！！
でも本当にかなりゆっくりだな、、苦笑
クローン病は原因不明の難病です！！
苦しんでいる人も沢山いるので、病気を知って頂けると有り難いです！！！！
クローン病の入院生活26日目
食事開始6日目です！
なんと！夕食から食事が五部に昇格しました ♩
採血もしないで食事上げるのはどうなんだろうと思ってしまうけど、退院が近づいているような気がします！！
【本日の格言】
束縛があるからこそ、私は飛べるのだ。
悲しみがあるからこそ、私は高く舞い上がれるのだ。
逆境があるからこそ、私は走れるのだ。
涙があるからこそ、私は前に進めるのだ。
ー ガンジー ー （インドの弁護士、宗教家、政治指導者 / 1869～1948）
とりあえず、何も考えず、一歩ずつ前に進むことが大事だなととても強く感じます！！
【朝食】
・三分粥
・味噌汁（具なし）
・卵豆腐
・抹茶くず湯
【昼食】
・三分粥
・煮はんぺん 3分
・煮奴 トロミ
・ハチミツレモンゼリー
【夕食】
・五部粥
・清汁（具なし）
・蒸し鱈 野菜餡掛け
・たいみそ
・野菜ジュース
The入院食「たいみそ」も久しぶりに食べると美味い♬
明日は運命の採血だ！！
良い結果でありますように〜！！
クローン病の入院生活25日目
食事開始5日目となりました！
本日は、ササミに魚に大満足♬
【本日の格言】
人間はまじめに生きている限り、必ず不幸や苦しみが降りかかってくるものである。
しかし、それを自分の運命として受け止め、辛抱強く我慢し、さらに積極的に力強くその運命と戦えば、いつかは必ず勝利するものである。
ーベートーヴェンー（作曲家 / 1770～1827）
私もこのクローン病を受け止めて、我慢して、戦って必ず勝利したいと思います！！
【朝食】
・三分粥
・味噌汁（具なし）
・冷奴 トロミかけ
・アップルゼリー
【昼食】
・三分粥
・煮魚ほぐし 味噌煮
・マッシュポテト
・野菜ジュース
【夕食】
・三分粥
・野菜スープ（具なし）
・ササミ トマト煮
・桃ゼリー
・マスカットジュース
ところでクローン病ってなに？？
発症12年目である私が、自分なりの解釈を交えてクローン病を紹介していきます！！
1.クローン病ってどんな病気？？
クローン病は原因不明の炎症が小腸や大腸、さらに胃や肛門といった消化管全体に起こる病気で、国指定の難病です。
クローン病になると、腸の粘膜が傷つくことで、慢性的な下痢や腹痛、発熱、嘔吐、貧血等が起こります。
クローン病は、症状が良くなったり（寛解）悪くなったり（再燃）を繰り返す病気で、長い経過の中で重症化し、入院や手術が必要になることも少なくありません。
私の場合は、幸いにもまだ手術はしていませんが、再燃時には腹痛や発熱（最大41.0℃）、1日10回以上の下痢や下血等の症状が出ます。
普段は会社勤めしてますので、こういう状況に陥ると、その都度1ヶ月以上の入院や手術が必要となります。
2.クローン病の患者数は？？
クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、 1976年には128人でしたが、2016年では42,789人となっています。
大体、人口10万人に対して30人程度の割合で、珍しい病気となります。
傾向的には今後も増加していくと思われます。
3.発症年齢は？？
10歳代～20歳代の若年者に好発します。日本の発症年齢は男性で20～24歳、女性で 15～19歳に最も多く、男女比は、約2：1と男性に多くみられます。
私の場合は、20歳の大学2年生の時に発症し、入退院を繰り返しながら、寛解維持できる方法を色々と試しました。。
4.クローン病の原因は？
クローン病の原因はまだ完全にはわかっていません。 遺伝、食物、腸内細菌や免疫機能の異常などが関連しているのではないかと報告されており、 特に免疫機能の異常が重要と考えられています。 免疫機能の主役は白血球で、クローン病ではその白血球が異常に働き、 慢性的な炎症が引き起こされています。
原因が不明なだけに完治という概念もありません。
何を食べたら、どれ位のストレスが溜まったら再燃してしまうのかも人それぞれのようです。
何が原因なのか不明なまま、ひたすらに再燃を恐れて節制（脂質制限等）するというのが、このクローン病の辛さであります。
5.治療法、寛解維持の為の方法
クローン病治療の目的は、腸管の炎症を抑えて症状を鎮め、寛解に導くとともに栄養状態の改善を図り、寛解状態を長期に継続することです。このような寛解導入ならびに寛解維持には、基本的に栄養療法と薬物療法を中心とした内科的治療が行われ、内科的治療で効果が得られない症状や合併症に対しては外科的治療が行われます。
上にもありますが、あくまで医療方針は完治目的ではなく、寛解維持を目的としてます。
私の治療法は内服もありますが、⑧の生物学的製剤を投与して寛解維持を目指すものです。
この生物学的製剤により、寛解時期をより長く維持出来るようになりました。
※私の場合はありませんでしたが、勿論副作用も多々あります。
生物学的製剤にも種類があり、クローン病の場合だとレミケード、ヒュミラ、ステラーラが現在認められているものになります。
昨今、私にとって最強であったレミケードが効果減衰してしまい、ヒュミラへと切替しました。
また、栄養療法もとても大事な治療法となります。
クローン病の栄養療法では一般的に低脂質・低残渣・高カロリーが大切であると言われています。
特に、脂質については再燃を防ぐために1日脂質30g以下に制限する事が重要となります。
ラーメンやカレー等の一食分で脂質30g Overなので、脂質制限は結構厳しいです。
食べたいのに食べれない事や、思うように社会復帰出来ない事、そして完治という概念がない本当に辛い病気です。。
【最後に】
クローン病について少しは知って頂けたでしょうか？
私の症状はまだ軽い方で、手術を繰り返し大腸を全摘出されている方、狭窄に苦しむ方等もっと重症の方も沢山おられます。
また、同じIBDで潰瘍性大腸炎という、クローン病と似たような病気の方々もいます。
常に病気と鬱になりそうなくらい向き合い、不安やストレスを感じていると思います。
是非このような方々が、周りにいましたら病気を理解し、手を差し伸べてほしいと切に願います。
また、令和という時代はこのような難病で苦しむ人たちがいなくなる時代であってほしいと思います。
クローン病の入院生活24日目
食事開始4日目となりましたー！！
三分に上がると色々な食材が増えて嬉しく感じます♩♩
卵に種類不明だったけど魚など、一口を噛み締めて味わってます(^^)
ただ、今まで食べてこなかった分お腹がキツイ(￣∀￣)
【朝食】
・三分粥
・味噌汁（具なし）
・温泉卵 トロミ
・オレンジゼリー
【昼食】
・三分粥
・煮魚ほぐし（何の魚か不明）笑
・くず煮奴 3分
・グレープジュース
【夕食】
・三分粥
・野菜スープ（具なし）
・煮はんぺん 3分
・マッシュポテト人参
・桃ゼリー
明日からも頑張っていこー！！
